Hoy es 21/3 y se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down. La referencia es a los tres cromosomas en el par 21. Augusto Sominson (9 años) es un caso puntual, en Santa Rosa, donde resalta un proceso de conocimiento y acompañamiento, y destacan sobre todo el cariño y el afecto.
En medio de una reunión cualquiera, estalla efusivo el grito de Augusto: “¡Mamá, te amo!”, suelta desde su cara aniñada y regordeta, y el clima cambia para todos, se modifica cualquier rutina, brotan las sonrisas y la ternura.
Eso es lo que ocurre en la familia Sominson-Medina desde hace 9 años, cuando Augusto nació prematuro y con Síndrome de Down. Peleó por su vida, que estaba en riesgo, y hoy es el pibe al que todos quieren, en la casa, en la escuela o en el club; el que va aprendiendo, pero sobre todo enseñando que la vida tiene algunos costados prioritarios -el afecto, las relaciones personales, el amor-, aunque a veces las urgencias cotidianas metan esas cosas importantes abajo de la alfombra.
Augusto Sominson es uno de tantos chicos con Síndrome de Down. Por lo tanto su vida aparece rodeada de un proceso especial, de conocimiento, de adaptación, donde el respeto, la paciencia y el cariño se vuelven esenciales. Donde el aporte de padres, hermanos, profesionales y compañeros es fundamental. Y donde, como dice Claudia Viviana Medina -la mamá de Augusto- hay que entender que “si les damos posibilidades, los chicos no tienen ningún techo”.
Hoy, 21 de marzo (21/3), es el Día Internacional del Síndrome de Down: la referencia es a los tres cromosomas en el par 21.
Augusto nació sietemesino, con 1,6 kilogramos de peso y estuvo un mes internado, durante el cual su futuro era una incógnita. Cuando su papá, Pablo Augusto Sominson, le contó a la madre que tenían un hijo con Síndrome de Down, ella sonrió complacida: “¡Qué me importaba que tuviera Síndrome de Down, si lo que me importaba es que estuviera vivo!”, recuerda Viviana en diálogo con El Diario.
Ella, que es docente, está encantada con la experiencia que la vida puso frente a sus narices: “Está muy bueno que la gente se dé la oportunidad de tratar con niños así, porque es uno el que se da esa oportunidad de conocerlos. Si ya un hijo te modifica la vida, un hijo especial te cambia como madre mucho más, empezás a ver la vida de otra forma y valorás lo que realmente tiene valor”, reflexiona.
“No tienen techo”
Augusto va al 4º grado Turno Mañana de la Escuela 4. Su relación con los compañeros es fantástica, reconocen en la familia. El aporte de la maestra integradora, Nadia, también es un respaldo. “Ella y todos, los compañeros, los padres de los compañeros, son muy respetuosos y cariñosos, saben esperar los tiempos diferentes. La experiencia institucional es excelente”, dice la mamá de Augusto. Y apunta que escribe al dictado y que lee de a poco; y que aunque tiene alguna dificultad en el habla tiene una buena comunicación.
Pero además, a Augusto le encanta el deporte. Aunque no sigue demasiado el fútbol como hincha (apenas tiene alguna simpatía por el Barcelona), practica natación y yudo en el club All Boys (con el profesor Diego Figueroa); viaja con sus compañeros a participar de distintas competencias y no olvidará jamás el día en el que, durante el verano pasado, nadó en aguas abiertas en un encuentro en Río Colorado.
Ese día, durante la actividad organizada por la Fundación FUINDE, pidió que le dieran un trofeo. Y el profe Fabián Villagra cumplió, cuando unos días más tarde le envió a su casa un paquete con el reconocimiento, una medalla y un texto que emocionó a la familia. “Para que cada día que te levantes de la camita lo veas y te cargue las pilas para seguir adelante”, sugirió. Y pidió que “nos sigas enseñando a vivir la vida con mucha felicidad”. Orgullosa, a la mamá de Augusto también se le erizó la piel cuando leyó una línea que la refería directamente como “esa persona que te cuida, te ama y es tu ángel de la guarda”.
Ahora, en la charla con El Diario, Viviana insiste en que los chicos con Síndrome de Down “no tienen techo”. “Si nos lo proponemos nosotros, ellos pueden lograr lo que busquen. Si les damos las oportunidades pueden hacerlo”.
En el caso de Augusto, “generalmente le cuesta hablar, pero a veces somos los otros los que nos detenemos en pequeñas cosas y no nos damos cuenta del esfuerzo que hacen”.
Todo armonía
Augusto tiene dos hermanos, Paula (20 años) y Nacho (18). Se atiende en el Centro Integral de la Primera Infancia (CIAPI) a cargo de la fonoaudióloga Adela Herner, a quien la familia de Augusto reconoce como esencial en el proceso. Lo atiende Paula Rauch, terapista ocupacional. Su pediatra es Miguel Dastolfo.
“Tiene una vida normal, anda todo el día conmigo, o con el papá, juega con los chicos”, relata su mamá. Viviana también cuenta otro costado de este proceso: “Cuando nace algún otro chico con Síndrome de Down nos llaman y vamos a hablar con esos padres, para contarles el camino que hicimos”.
“Siempre rescato de Augusto que siempre hace que todo esté bien, que haya armonía. Es el amor en estado más puro, no tiene enojos ni broncas, desde ya que sí sus berrinches como cualquier chico, porque es selectivo con un montón de cosas. Pero es todo amor”.
Desde el día en que nació Augusto -con la atención de la doctora Graciela Paz-, Viviana se contactó con otro mundo: comenzó un vínculo con gente que ya sabía del tema, se dedicó a la lectura sobre la problemática y entró en contacto con profesionales que son “excelentes personas”.
“La verdad es que siempre he tenido buenas experiencias. Augusto sabe darse su lugar, busca ese lugar para ser querido; es raro que pase desapercibido, porque enseguida hace que lo mires y lo ames. La gente que lo conoce lo ama”, insiste su mamá.
No se priva de mencionar un detalle vinculado con la atención médica y las obras sociales: “El SEMPRE no se ocupa lo que se tiene que ocupar. No da respuesta a muchas necesidades. Sí el SIMEPA, donde tengo el 100%. Pero la cobertura de la obra social estatal no alcanza, se quedan a medio camino y cuando reclamás dicen que no son una obra social”.
Un elemento burocrático, un detalle engorroso en la vida cotidiana, para Viviana, Augusto y su familia, que de todos modos tienen en claro que las cosas importantes de la vida pasan por otro lado. Diría Viviana: “El amor en estado más puro”.
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